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Definire il concetto di qualità della vita in ambito oncologico è uno degli aspetti di rilievo nel trattamento dei pazienti. Se da un lato infatti lo sviluppo della medicina sta consentendo di risolvere o tenere sotto controllo molteplici forme tumorali – quali cancro al seno o alcuni tipi di leucemia -, dall’altro la qualità di vita del paziente ne può comunque risentire in modo considerevole. Misurare in modo più possibilmente oggettivo la qualità di vita consente pertanto ai medici di dare risposta a molteplici domande dei pazienti. Infatti, grazie anche alla misurazione della qualità di vita è possibile assicurare un intervento mirato e personalizzato per la gestione del paziente ancora in cura o “libero da malattia”. In questo articolo, mi soffermerò sulla presentazione del questionario proposto dall’EORTC QLQ-C30. Mostrerò la sua struttura e quali sono i principali passaggi statistici per la corretta utilizzazione in ambito di ricerca.
La cura del paziente e dunque la riuscita del trattamento è il fine principale di ogni intervento medico. Sconfiggere la malattia è il primo traguardo, far condurre al paziente una vita normale e “come prima” è il secondo obiettivo.
Qualità della vita: misurare la percezione
In questo contesto i questionari di qualità della vita dei pazienti oncologici ricoprono un ruolo fondamentale. Essi consentono di misurare in modo quantitativo lo stato di benessere percepito dal paziente.
Misurare lo stato di benessere di un individuo è di per sé un argomento complesso. Infatti nell’idea di benessere sono molto spesso coinvolte speranze ed ambizioni proprie di ciascun individuo al di là di qualsiasi elemento prettamente medico. La presenza di una patologia, di qualsivoglia natura, altera di per sé lo stato di percezione della qualità di vita, rendendo difficile una misurazione oggettiva. Quando su tali elementi subentra l’elemento oncologico, con tutto il suo carico di timori, la misurazione della qualità della vita diviene un compito arduo.
Ciononostante, misurare la qualità di vita dei pazienti oncologici è comunque possibile grazie a strumenti appositamente calibrati per discernere la percezione propria dell’individuo e la reale situazione di vita quotidiana.
EORTC QLQ-C30
Il questionario che presento in questo articolo è il QLQ-C30 promosso dall’European Organization for Research and Treatment of Cancer. Esistono diverse versioni di questo questionario adattate appositamente per le specifiche forme tumorali. In questo articolo mi limiterò a presentare solo il questionario “base” in lingua italiana.
Il questionario è composto da 30 domande. Viene chiesto al paziente di rispondere a tutte le domande sapendo che non esistono risposte “giuste” o “sbagliate”. Le prime 28 domande ha quattro risposte possibili: 1 = No, 2 = Un pò, 3 = Molto, 4 = Moltissimo. Le ultime due presentano come risposta una scala Likert da 1 a 7.
Le domande
Il primo gruppo di 5 domande è dedicato alla percezione delle forze fisiche in relazione a quelle attività quotidiane che richiedono un certo sforzo fisico, come sollevare oggetti pesanti (busta della spesa o valigia), fare una lunga passeggiata, o comunque un coinvolgimento attivo del soggetto (mangiare, vestirsi, fare una breve passeggiata, alzarsi dal letto). I successivi 2 item sono dedicati alle limitazioni: limitazioni nello svolgere un lavoro o nel praticare qualche hobby. Gli item dall’ottavo al dodicesimo sono inerenti le problematiche generali lamentate dal paziente: presenza di dolore, mancanza di fiato, insonnia o astenia.
Dalla tredicesima alla diciottesima domanda il questionario è fortemente orientato agli aspetti gastro-intestinali le cui problematiche sono presenti in tutte le patologie tumorali, specialmente a seguito dei trattamenti somministrati.
Le domande 19-25 sono relative all’aspetto psichico dei pazienti in quanto si concentrano sull’interferenza tra dolore e attività quotidiane e il benessere psichico percepito: tensione, ansia, irritabilità, depressione o riduzione della memoria.
Dalla ventiseiesima alla ventottesima domanda è indagata l’interazione tra condizioni fisiche/trattamento con la vita familiare, sociale e finanziaria: tre aspetti che possono risentire della presenza di una malattia oncologica. Infine, le ultime due domande sono proposte su scala Likert in 7 punti e sono inerenti ad una valutazione del paziente del suo stato di salute e della sua qualità della vita.
Come puoi notare da questo breve resoconto degli item, lo schema del questionario è di per sé già predisposto per comprendere precisi ambiti di indagine. Esso è inoltre di notevole aiuto nell’identificazione di eventuali problematiche dello specifico paziente.
Dal questionario alla statistica
Volendo utilizzare il questionario in ambito di ricerca e quindi volendo somministrarlo ad un campione di pazienti, l’analisi statistica deve essere effettuata in modo da confermare o modificare lo schema di abbinamento delle domande come lo abbiamo appena tracciato. Affermare ad esempio, che la mancanza di appetito sia un elemento unicamente legato a problemi gastrointestinali e non sia connesso a preoccupazione o problemi di sonno potrebbe dare risultati fortemente fuorvianti, in quanto non si comprenderebbe la vera dimensione dei problemi eventualmente lamentati dai pazienti. Sarebbe inoltre opportuno su alcuni temi rilevanti, come quello del cibo, approfondire con il paziente alcuni aspetti, come ad esempio l’alterazione del gusto (in questo caso è possibile effettuare una breve valutazione grazie al questionario CITAS).
Dunque, il primo step è la valutazione delle statistiche descrittive sia relative al questionario che al campione di pazienti. Nello step successivo è necessario condurre un’analisi fattoriale che consenta di identificare possibili “combinazioni” di item. Successivamente sarà necessario leggere i fattori rilevati identificando possibili discrepanze tra gruppi definiti in base al genere, all’età, alla patologia specifica, alla sede tumorale, e così via.
In molti casi, consiglio anche di eseguire un’analisi dei sottogruppi anche item per item. La gravità e la specificità della malattia impongono il massimo rigore nell’esaminare i dati destinati alle pubblicazioni. Ovviamente gli strumenti statistici devono essere adeguatamente rigorosi e controllati, oltre che il questionario deve essere confermato nella sua validità. Attenzione ai test comparativi. Le risposte sono di tipo qualitativo e l’utilizzo di test per dati quantitativi, vista la presenza di numeri, deve essere attentamente valutata. Oltre che è necessario analizzare le risposte e l’univocità dei sensi delle domande.
Conclusione
L’utilizzo di questionario per la qualità della vita dei pazienti oncologici è un ottimo strumento di indagine. Esso migliora la vita dei singoli pazienti e aumenta il grado di conoscenza delle malattie tumorali oltre l’ambito funzionale e di relativo trattamento.
Come sempre un’analisi dei dati di un questionario necessita di accuratezza e rigore scientifico. Il questionario EORTC è sicuramente un ottimo indicatore quantitativo. Il medico sarà in grado di trarne delle conclusioni attendibili, solo nella misura in cui chi ha analizzato i dati è consapevole di cosa realmente i numeri stiano dicendo. All’analista statistico e al medico spetta il compito infatti di attribuire un valore clinico ai risultati così da presentare risultati attendibili, reali ed eticamente corretti.
